Na próxima terça-feira, dia 4 de abril, será votado um projeto de lei inovador na Câmara de Vereadores de Maringá. O Projeto de Lei nº 16542/2022 propõe a instituição do Dia Municipal de Conscientização sobre as Doenças de Origem Genética que Acometem a Visão, a ser celebrado anualmente no dia 20 de maio, integrando o Calendário Oficial do Município. Essa iniciativa pioneira no Brasil visa estimular políticas públicas para as pessoas afetadas por doenças oculares raras e desencadear um processo de mudança no panorama geral da saúde pública no país.
O projeto de lei define como doenças genéticas da visão aquelas causadas por alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas que provocam baixa visão ou cegueira. As doenças podem ser divididas em duas categorias principais: as que afetam o nervo óptico, conhecidas como neuropatias ópticas hereditárias, e aquelas que afetam as diferentes partes dos olhos, como a retina e a córnea. O objetivo principal do projeto é tirar essas pessoas dessa condição de invisibilidade. O projeto cita nove patologias raras que são difíceis de diagnosticar e caras.
Para alcançar seus objetivos, o projeto visa envolver a comunidade acadêmica e fomentar a pesquisa dessas doenças no Brasil. Além disso, pretende reintegrar pessoas que receberam o diagnóstico dessas doenças de volta à vida social e ao mercado de trabalho, buscando combater o isolamento e os quadros depressivos que muitas vezes resultam dessas condições. O projeto é um passo importante para trazer tratamentos atualizados para essas pessoas, que até então estavam esquecidas pelo sistema público de saúde.
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Estará presente na sessão Pedro Mendes Ferreira Neto, Vice-Presidente do Instituto LHON Reconvexo, uma entidade que representa e auxilia pacientes com Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, estará presente na sessão. Pedro é um servidor público, advogado, membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/Maringá, rotariano e ativista da causa das doenças oculares raras.
Também foram convidadas escolas com alunos que possuem deficiências visuais e Gilce Cortes, paratleta do ciclismo que representa o Brasil na seleção brasileira da modalidade. Gilce tem uma doença ocular rara e é um símbolo de perseverança para as pessoas que enfrentam essa condição.
O projeto de lei é um passo importante para promover a conscientização sobre as doenças oculares raras e buscar soluções para as pessoas que sofrem com essas condições.
