A deputada Maria Victoria (PP) protocolou, nessa semana, o projeto de lei 207/2023 para criar o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras, 20 de maio.
Militante da causa das doenças raras desde o primeiro mandato na Assembleia, a deputada afirma que a ideia é estimular a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas por doenças oculares raras, facilitar o diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança.
“Também buscamos incentivar a troca de informações sobre o tema, a inclusão dessas enfermidades no Cadastro Estadual de Doenças Raras, o estímulo à pesquisa nas universidades e a educação inclusiva”, detalha.
Protagonismo
A deputada Maria Victoria explica que o Paraná pode ser o primeiro Estado do país a estabelecer um dia para a realização de ações sobre Doenças Oculares Raras. “A informação é essencial para o diagnóstico e o tratamento adequado”, reforça Maria Victoria.
A parlamentar destaca ainda que abril é o mês de conscientização sobre as doenças que causam cegueira. O Abril Marrom foi instituído pela Lei 19.097/2017. “Precisamos aprofundar a discussão em relação às doenças raras, que podem ou não levar à cegueira e não são tão divulgadas”.
Doenças
As doenças oculares raras se dividem entre as que atingem o nervo óptico – também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias –, como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, por exemplo, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.
Agora o projeto segue para a análise nas comissões antes de ser levado à votação no plenário, em data ainda a ser definida.
