A TV Assembleia do Paraná transmite ao vivo a Sessão Solene em homenagem ao “Dia e a Semana Estadual de Informação e Pesquisa sobre Doenças Raras”, celebrado em 29 de fevereiro, por proposição da deputada Maria Victoria (PP).
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A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da Lei estadual nº 18.646/2015 que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras e da Lei estadual nº 19.426/2018, que instituiu no Paraná o “Fevereiro Lilás”.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico.